Порой получение медицинской помощи похоже на поиски нужного места в незнакомом городе в стране с неизвестным тебе языком или на очень сложный тематический квест, в теме которого ты совсем не разбираешься.

Недавно у меня была встреча с двумя замечательными ребятами совершенно не похожими между собой по особенностям заболевания, но очень сходными по своему пути. Эта сходство заключается в титаническом труде, проделанном родителями по поиску решений, которые могут помочь их детям.

Один малыш с редким генетическим заболеванием имел абсолютно верный диагноз с первого года жизни, но не мог получить эффективного противосудорожного лечения, которое предписано мировыми и российскими клиническими рекомендациями. Это длилось до тех пор, пока мама не нашла специалиста за две с лишним тысячи километров от родного дома в замечательном городе Нижний Новгород. По результатам дистанционной консультации на основе уже имеющихся обследований доктор назначил противоэпилептическую терапию, которая преобразила ребёнка и позволила ему развиваться.

Другой прошёл через поиски знакомые многим родителям детей с расстройством аутистического спектра. Это и ноотропная терапия без эффекта, и педагогическая коррекция, и диетотерапия, и терапия стволовыми клетками. Кроме перечисленного есть ещё и невозможность принять участие в экспериментальном генетическом лечении по причине признания в России США «недружественным государством»🤦🏼‍♂️ Притом подавляющее большинство информации родители нашли самостоятельно с помощью интернета.

Ещё один общий момент: что несмотря на проделанную работу был недополучен огромный пласт информации, который был необходим родителям и мог помочь детям.

Когда сталкиваюсь с такими случаями, я восхищаюсь людьми, которые благодаря своему упорству, настойчивости и целеустремленности, двигаются вперёд несмотря на ошибки и неудачи. Это подогревает во мне желание работать и веру в то, что лечение расстройства аутистического спектра перестанет быть невыполнимым квестом.